Dores do mundo!

     Olá, pessoas!

     Ando meio cansadinha disso tudo...Por isso ando meio sumida daqui! Antes tinha vontade de escrever quase que diariamente, agora, fico com preguiça até de pegar no computador, vai saber... Espero que seja só uma fase e que ela vá embora logo!

     Mas vamos ao que interessa! Hoje entrei só para dar notícias e fazer um "informe". Meus leucócitos chegaram a incrível marca de 800! E 264 segmentados. Sim, uma tragédia hematológica! Se isso por si só não bastasse, o pior disso tudo é ter que tomar o Granulokine (Filgrastim)... Olha, para quem nunca tomou, já vou avisando: dói, dói e dói mais um pouquinho. Pelo menos em mim e em quem eu ouvi! Mas é um mal necessário, né? Então a gente toma, mas quem for tomar pela 1a vez, já se prepara: dói! Nada é o fim do mundo, não morre por isso, mas dói! (Para ninguém se desesperar: alivia bastante com analgésico e banho quente!)


P.S. para quem gosta, é hipocondríaco, ou simplesmente quer saber mais, segue a bula do "bichim": http://www.ache.com.br/Downloads/LeafletText/132/BU%20filgrastim_set2010.pdf

     Bem, como não se pode levar nada nessa vida a sério, resolvi publicar fotos demonstrando mais ou menos como se sente um ser que toma o Granulokine (aah, a aplicação é na pancinha, sorte que a minha está crescendo, e estou parecendo um Ursinho Carinhoso!).

Receita de como se sentir como quem tomou Gralunokine:

1 - Passe um rolo compressor por cima de você. E dê ré!

2 - Vá para uma prensa!

3 - Achando pouco, corra para um multiprocessador!

4 - Ahhh, que bobeira, você ainda está inteira. Que tal mais uns 5 minutinhos num pilão?

 5 - Como depois disso tudo, minha criatividade acabou... Que tal só mais uma passadinha rápida pela máquina de macarrão?

6 - Ah, mentira! Você ainda consegue andar! Para ficar "totalmente trabalhada" no Granulokine, nada como mais uns 10 minutos com um rolinho de massa "plus" um martelinho de carne!

Pronto! C´est fini! Você já pode praticar inclusive a dança do robozinho ou dos bonecos de Olinda! Como preferir!
Mas tudo nessa vida passa... E logo, logo estamos bem de novo! E prontas para outra! Mil beijos em todas e um ótimo fim de semana!






E mais uma música: "Eu vou esquecer de tudo! As dores do mundo"

Olha que coisa mais linda...

     Olá, pessoas!

     Ando meio sem criatividade, sem inspiração para escrever, mas como a cabeça da gente é que nem o resto do corpo, se parar, enferruja, resolvi que ia me sentar em frente ao computador e escrever o que me desse na telha, assim, sem rascunhos no Word, sem cortes, sem censuras.

     Foi aí que me vieram à mente, recordações dessas últimas semanas. Elas têm misturado tantas sensações e sentimentos, que achei que só escrevendo e colocando-as no "monitor" para eu conseguir (ou não?) entendê-las.

     Falta muito pouco para as QTs "pesadas" acabarem. Dia 20 de setembro, se Deus (e meus leucócitos) quiser(em), farei a última das oito sessões, como vocês já devem estar carecas (Eu pelo menos já estou! Dããã) de saber! Depois, vem o depois... O pior, acredito eu, já vai ter passado. Sei que nunca estive tão perto do fim, mas também, nunca estive tão longe do início...Confuso, não?

     Acho que meu humor tem oscilado tanto exatamente por conta disso. Tem horas em que estou a mais feliz, por estar acabando, por eu ter aprendido tanto com isso tudo, por eu me sentir realmente contente por estar tendo a chance de curtir cada passeio, cada saída de casa... Essa semana fui à Barra de Guaratiba, Jardim Botânico e andei por Ipanema (daí o título). Coisas que fiz a minha vida inteira. Claro, que não com a mesma frequência fui à Barra de Guaratiba e andei por Ipanema, né? Mas vocês entenderam! Só que agora cada saída dessa tem um sabor especial. Cada olhada para a Pedra da Gávea me deixa mais feliz, cada garfada num prato de camarão me faz a mais grata a Deus por eu estar aqui, podendo olhar a Restinga de Marambaia, andar pelas aléias do Jd. Botânico, relembrando cada ida com a minha mãe, sentindo o cheiro do mato, poder andar por Ipanema, e relembrar cada pedaço da Visconde de Pirajá, por onde já andei tantas e tantas vezes, desde criança, indo ao balé, fazer as primeiras compras sozinha, dando as primeiras voltas com as amigas adolescentes, passando os primeiros dias inteiros na praia... Ufa! Ai como é bom estar viva para curtir essas sensações de novo, e de novo...

     Aí... Tem horas que exatamente por você estar nesses mesmos lugares, bate uma tristezinha lááááá dentro... Queria aquela Marina de volta... De cabelos longos, sorrindo sem preocupações com quimios/vida/exames, andando sem enjoos e cansaços... Mas, como estou bipolar mesmo: Xô, pensamentos ruins! E eu volto a ser a Marina do parágrafo acima! Feliz... E como diria a música (Carinhoso - sei que é do Pixinguinha, mas acho que a música...e a letra? Alguém sabe?): E só assim, então... Serei feliz, bem feliz!

P.S. Vou postar aqui fotos dos meus passeios felizes! No outro blog (Passeios com Nina) farei posts só sobre eles, tá?)

Mil beijos em todas! Um ótimo fim de semana!

Independência ou...

     Morte! (Eitaaaa, sai prá lá!!!)

     Fazia tempo que eu não passava por aqui, hein? Quase uma semana... É, sei lá, andava meio borocoxô, cansadinha, sem ideia mesmo... Até que me veio à cabeça a célebre frase dita por D.Pedro I no dia da "independência" (???) do Brasil. Conforme aprendido nos bancos da escola, sabemos que não foi bem assim, não foi algo tão heróico, mas fato é que estamos aonde estamos, amanhã é feriado e tem até parada e chapeuzinho do Globo!

     Como sempre, sem ter muito o que fazer com essa astenia que me toma o corpo na semana seguinte à QT, comecei a pensar (Ssssimmm, eu faço isso! Nem parece, né? rs), e refletir sobre "independência". Morte, nem pensar... quem está tratando um câncer, passa a vê-la mais de perto, passa a sentir que ela passou por ali, e corre dela como vampiro corre do alho (para ser algo mais da moda!). Então vou me "apegar" apenas à independência. Morte deixa para quando eu estiver com uns 100 anos, por favor! Ainda quero aproveitar muuuuito a vida!

     Pois bem, amanhã comemora-se o Dia da Independência. Vai ter desfile de tanque, avião, cavalinho (adoraaaava essa parte!) e mais um monte de coisa. Mas, e para você? O que te faria comemorar a independência? Aproveitei o dolce far niente (aaai, como eu tô chique! Burguesinha do INSS ataca novamente!) e fiz uma lista de coisas que me deixariam  bem mais feliz, se eu me livrasse da dependência delas (vou incluir de tudo, até futilidade, afinal, a lista é minha!rs Aceito sugestões!):

Lista de desejos... Quero ficar livre (de/para):

- fazer a QT de 21 em 21 dias (aaaai, tá acabando, mas aí vem 1 ano de Herceptin! Seria feliz em não precisar mais disso...mas, mas...)
- desse kit "remédios" (minha cestinha deve estar maior que a da minha avó)
- poder comer o que quiser (e sem engordar, pode sonhar alto?)
- exames de sangue quase semanais
- não precisar passar 3 tipos de creme diferentes, porque a pele e as unhas foram para a cucuia
- não precisar tomar banho quando faz número 2 (ecaaaa), ainda mais no meio da madrugada, ou naquela fase do tratamento onde você chega a tomar 6 banhos/dia, se é que vocês me entendem)
- poder sair sem ter que enfiar peruca, lenços, ter que criar uma sobrancelha, tirar esse tom "amarelo-esverdeado" que só quem faz uma QT, tem. 
- poder ir aonde quero, cheio ou vazio, fazendo sol ou chuva...
- poder dirigir sem sentir tanta dor nos braços
- conseguir andar sozinha na rua, sem medo de passar mal, de não aguentar, de cansar...
- pensar em voltar a fazer atividade física, sem achar que vou morrer no meio do caminho
- acordar sem o pensamento: "ai, isso não é um sonho, e sim, está acontecendo comigo..." (mais para pesadelo, né?). Sei que está acabando, mas já está indo para 8-9 meses.
- poder trabalhar e seguir a vida adiante.
- poder planejar a vida, sem aquele medinho de não estar aqui em 2012, 2013... (podem espernear, mas só quem passa por uma doença assim, sente o que é o medo de morrer de perto, não adianta!)

     Sei que é uma fase, que vai passar, mas não vejo a hora de ser livre para ser feliz!
     
     Um ótimo feriado para todas! E mais música...:)

     "Liberdade, liberdade, abra as asas sobre nós!"

    "Liberdade é pouco. O que eu desejo ainda não tem nome."

    Clarice Lispector

 

    

Quem canta os males espanta...

     Olá, pessoas!

     Esse post vai ser rapidinho porque ainda estou molinha da QT. Mas queria dividir com vocês uma experiência que vivi ontem e achei emocionante. Já coloquei aqui fotos da minha quimio, né? Temos música ao vivo, com um músico além do especial, que sabe como ninguém levantar nosso astral (Alex Lamunier, obrigada!!), além do talento musical incomparável... Enfim, um ser humano iluminado, com certeza! Não é a toa que ele está lá, animando a todos nós!

     Pois bem, na quimio passada já havia me emocionado com os velhinhos que se soltam, cantam, pedem música e até se arriscam ao violão. Enfim, pessoas que pareciam estar travadas ao longo da vida, mas que a música permitiu que se soltassem... Muitas vezes precisamos levar um susto da vida para aprender que podemos TUDO, basta querer, e a música permite ainda mais isso. Pessoas que pareciam fechadas, reclusas, retraídas, em pouco tempo estão lá cantando e sorrindo, apesar dos pesares.

     E vamos ao que interessa. Minha experiência na QT: uma moça que estava com carinha beeem fechada quando cheguei à QT e escolhi a cadeira em frente a ela, que não mostou um branquinho do dente, quando dei boa tarde, que parecia estar se sentindo mal, e que depois teve uma reação à quimio, ao começar a ouvir a música, acordou e até pediu uma... E ao final, estava cantando baixinho, mais leve, mais solta. Enfim, quem canta os males espanta, MESMO!

     Uma das pessoas que mais me ajudou (e ajuda) é a prima emprestada da minha melhor amiga (Márcia, é você!!!!). Ela mora em São Paulo, mas em tempos de internet, distância não é nada. Uma das dicas que ela me deu e que tem sido uma das mais importantes é: ouça música! E eu tenho feito isso, graças a ela é que sempre tento colocar músicas nos posts! E canto a plenos pulmões, cuspindo os alvéolos e bronquíolos, mas canto! Afinal, quem canta os males espanta... e os meus males já estão indo embora! :)

     Para quem ia fazer um post pequeno, me empolguei, né? Mas é que me animei com a música. Prestem atenção na letra!

Maria, Maria                                                               
É um dom, uma certa magia
Uma força que nos alerta
Uma mulher que merece
Viver e amar
Como outra qualquer
Do planeta
Maria, Maria
É o som, é a cor, é o suor
É a dose mais forte e lenta
De uma gente que rí
Quando deve chorar
E não vive, apenas aguenta
Mas é preciso ter força
É preciso ter raça
É preciso ter gana sempre
Quem traz no corpo a marca
Maria, Maria
Mistura a dor e a alegria
Mas é preciso ter manha
É preciso ter graça
É preciso ter sonho sempre
Quem traz na pele essa marca
Possui a estranha mania
De ter fé na vida....
Mas é preciso ter força
É preciso ter raça
É preciso ter gana sempre
Quem traz no corpo a marca
Maria, Maria
Mistura a dor e a alegria...
Mas é preciso ter manha
É preciso ter graça
É preciso ter sonho sempre
Quem traz na pele essa marca
Possui a estranha mania
De ter fé na vida....
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!!
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê
Hei! Hei! Hei! Hei!
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê!
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê!...
Mas é preciso ter força
É preciso ter raça
É preciso ter gana sempre
Quem traz no corpo a marca
Maria, Maria
Mistura a dor e a alegria...
Mas é preciso ter manha
É preciso ter graça
É preciso ter sonho, sempre
Quem traz na pele essa marca
Possui a estranha mania
De ter fé na vida
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!!
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê
Hei! Hei! Hei! Hei!
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!
Ah! Hei! Ah! Hei! Ah! Hei!
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê!
Lá Lá Lá Lerererê Lerererê!...

Coisas que aprendi/descobri com o câncer

Olá, pessoas!

     Antes que vocês achem que eu fiquei maluca, virei Pollyanna de vez (mais uma vez ela aparece aqui...), ou surtei mesmo, vou me explicar. Não que eu tenha achado maneiro ter câncer, não que eu queira que qualquer outra pessoa no mundo passe por isso, mas já que eu estou passando por isso, nada melhor do que aprender com essa experiência e mais, tirar algo de útil dessa vivência. Como dizem: “se a vida te der limões, faça uma limonada”! E eu estou fazendo, e a minha ainda é daquela do galão da praia, com mate beem gelado e biscoito Globo! 

     Chega de enrolação e vamos ao que esse post se propõe:

Coisas que aprendi/descobri com o câncer   

(não está em ordem de importância, mas sim de lembrança mesmo!)

1-       A vida é bela. De verdade. E vale a pena viver intensamente cada minuto.

2-       Ter saúde é tudo de bom. O resto a gente corre atrás.

3-       Nada como a família. Ela é o pilar da nossa vida.

4-       Por falar em família, nada melhor do que uma família enorme, cheia de primos. Adoro!

5-       Mãe é sempre mãe. E se você tiver uma madrinha que vale por uma, melhor ainda! Nada como ter duas mães!

6-       Nada como um amor verdadeiro. E companheiro (e rubro-negro!).

7-       Os amigos de verdade são poucos. Mas os poucos que temos, são de verdade.

8-       Não se preocupar com problemas pequenos. Dar o tamanho devido a eles.

9-       Aproveitar os dias de sol. E os de chuva.

10-   Dar mais valor ao que se consegue fazer. A cada dia.

11-   Poder comer o que quiser, quando quiser é muito bom. Se não tiver gosto de “pau do metrô”, então... (eu sei, é de metal, mas eu chamo de como eu quiser!rs)

12-   Sentir o vento na careca é bem gostoso, não precisar secar o cabelo antes de dormir é ótimo, mas poder pentear o cabelo e escorrer a água depois do banho é beem melhor.

13-   Poder sair sem ter que colocar algo na cabeça também faz falta. Poder atender o entregador sem ter que colocar lenços ou peruca também era bem legal! Vou dar valor a essas pequenas coisas depois...

14-   Ainda sobre cabelos (só quem perde sabe a falta que eles fazem!): que saudade de fazer um rabo de cavalo!

15-   O dia em que eu voltar a subir uma escada sem ter a sensação de que corri a Meia Maratona, vou comemorar como se tivesse corrido o Iron Man!

16-   Já que toquei no assunto: jamais serei sedentária novamente!

17-   Ficar com a minha Nina me faz muito feliz. Quando voltar à vida normal, farei isso mais ainda.

18-   Ir à praia me faz muito feliz também. Darei mais valor a cada mergulho, a cada pisada  na areia.

19-   Viajar me faz mais feliz ainda. Viajarei sempre que der.

20-   Viver me faz mais feliz ainda ao cubo. À milésima potência. Melhor: à ∞ potência!

Até mudei de letra, para dar um "plus a mais"...

E tome de música: "Nada do que foi será..."

Que falta me faz um xodó...

     Olá, pessoas!

     Hoje estou carente... Longe de mim ser por falta de carinho e cuidados, mas tem dias que parece que nada é suficiente para nós, não é?

     Acho que a medida que vai chegando o "fim" do tratamento, ao mesmo tempo em que você dá graças a Deus por estar acabando, você também já está nisso há mais tempo... Se antes, era o susto, o medo, o corre-corre atrás de exames, cirurgia, biópsia, "como será a quimio?"; agora fica a contagem regressiva, os DEfeitos colaterais da quimio, aquela vontade de que tudo passe logo, mas ao mesmo tempo  um medo de como vai ser encarar tudo, como vai ser voltar à vida "real" depois de um susto desses... E olha que estou considerando como "fim" do tratamento o fim da quimioterapia, que, se Deus quiser, acaba agora no final de setembro... Não levo em consideração a cirurgia, muuuito menos as injeções de Herceptin (essas vão até JULHO de 2012!)!!

     E aí também vem a preocupação com quem está em volta... Ontem eu ouvi uma frase que me fez repensar:  "Claro que está sendo difícil para você, mas você não tem opção, você tem que estar dentro disso! Para os outros sempre vai haver a opção de não estar..." Dita assim, pode até parecer dura, né? Mas quer uma verdade mais verdade do que essa? Essa doença é minha... Agradeço todas as noites a Deus por não ter ficado sozinha, por ter uma família e amigos maravilhosos que não me deixaram me sentir só em um só minuto, mas você saber que os outros estão sofrendo e estão também cansados por sua causa? Ruim, né?

     Ao mesmo tempo, o que podemos fazer? Subir para o alto da montanha e nos isolar? Chutar todo mundo porta afora e falar "voltem em 1 ano, estarei melhor"? E ficamos nessa confusão de sentimentos: ao mesmo tempo que não queremos ser um estorvo na vida de ninguém, não queremos (nem devemos!) ficar sós. Complicado, não?

     Que texto doido, né? Comecei falando que estava sentindo falta de um xodó, termino falando que queria não estar dando trabalho para ninguém... Deve ser porque minha cabecinha está assim, confusa! Será que o Granulokine faz isso também? :) Bem, acabo por aqui, agradecendo a cada "chamego" que me dão (seja real ou virtual), aproveitando para dizer "MUITO OBRIGADA" a quem está por perto (no coração, e não necessariamente na distância "espacial") e torcendo por mim, e dizendo: posso não saber pedir, mas adoro um cafuné, viu? :)

     Uma ótima semana para todas! (E peluamordideus, que dor é essa do Granulokine? G-zuz!)

      Mil beijos!

Eu uso lenço sim, estou vivendo...

...tem gente que não usa, está...

Olá, pessoas!                                         

     Mais um post-manifesto! Mas, não, não estou revoltada, é simplesmente um apelo... DEIXEM AS PESSOAS USAR LENÇO EM PAZ!    

     Como vocês sabem, estou naquele look que varia entre o kiwi-bebê-de-3-meses-interno-da-Febem, e como ainda não sou uma mulher totalmente destemida, como a Sinead O´Connor, ainda prefiro esconder meus parcos cabelos embaixo da peruca ou dos lenços. Até aí, morreu Neves, né? 

Pausa para o Momento cultural:

HISTÓRICO:

Joaquim Pereira Neves, assessor do Padre Feijó, teve uma morte horrível, sendo decapitado por índios. Não se falava mais nada na Capital a não ser na morte do Neves. Encheu tanto o saco que as pessoas começaram a dizer: "até ai morreu o Neves", ou seja, quero novidades.

     Mas, voltando ao assunto... Sei que já desabafei sobre isso, mas é que realmente incomoda virar o centro das atenções, e principalmente virar alvo de preconceitos. Sei que uma pessoa de lenço na rua não é o "habitual", não é a coisa mais normal do mundo, afinal as pessoas em geral têm é cabelos mesmo (mesmo os carecas têm uns fios aqui, outros ali), então entendo as olhadas de rabo de olho e até já me acostumei com elas. Mas o motivo de eu estar aqui "bostejando" mais uma vez sobre isso é sobre a reação, digamos assim, mais agressiva das pessoas. E quem sabe, a gente escrevendo/lendo sobre isso, consigamos perceber e evitar esses olhares que lançamos em relação a outras "diferenças"...

     Então, vamos lá:

- De uma vez por todas, quem usa lenços não é discípula direta do Bin Laden: Não, nós não vamos explodir nada, nem ninguém! A não ser que você continue me olhando com essa carinha de medo...

- Não, não... quem usa lenços não necessariamente está com uma doença contagiosa fatal, que veio da savana africana (ou seria das estepes siberianas?), pega através do contato com a fêmea do macaco-dourado-da-crina-real (tá, nem eu sei de onde eu tirei isso! Hematócrito baixo, baixa oxigenação cerebral...é pode ser!)

- Não, eu não estou usando esse lenço para ser uma "adolescente-rebelde-sem-causa"! Primeiro porque já faz teeeempo que deixei de ser adolescente, segundo porque se eu fosse ser rebelde, eu teria lá uma certa causa (num país como o nosso?), e terceiro porque eu acharia mais maneiro usar outras formas de manifestar minha raiva contra os políticos do país... 

- Não, eu não cortei os cabelos por uma infestação maciça de piolhos! Pode sentar do meu ladinho na sala de espera...

- Não, não precisa me olhar de canto de olho, eu perdi os cabelos, não a visão! E sim, infelizmente estou com câncer e fazendo quimioterapía! E sim, o câncer é democrático: não escolhe cor, raça, credo ou classe social. Não sou "bonitinha" demais para ter câncer, nem feia demais para não tê-lo...

- Ah, sim, sim, o que eu tenho é câncer! Não precisa olhar para a capa das mil revistas com o Gianecchini (alguém chegou a perguntar para ele se ele estava a fim dessa exposição toda?) e olhar para mim com essa carinha de compaixão. Ninguém sabe o dia de amanhã. E mais uma vez, sim, o câncer pega da presidente da república a essa pobre médica pensionista do INSS, do ditador de um país próximo ao personagem pegador da novela. 

      Mais uma vez foi mal aí, o post revoltado. Vai uma tirinha da Mafalda para amenizar! 

     Quem já passou por alguma situação inusitada dessas ao usar lenços, e quiser compartilhar, sinta-se à vontade, o blog é de todas nós... Depois de passar por isso, passei e me policiar mais e reparar nos meus olhares para os outros... Muitas vezes um olhar vale mais que mil palavras e muitas vezes as palavras podem ser duras. Claro, que a maioria das pessoas é do bem, e torce mesmo é para a gente ficar boa logo! A essas mais uma vez o meu MUITO OBRIGADA! 

     Mil beijos em todas e um ótimo fim de semana!

     E mais uma musiquinha...só que "sem lenço e sem documento!" (o nome não poderia ser melhor: "Alegria, alegria". E ainda vale para a gente lembrar daqueles que lutaram por um país mais justo...)